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家庭要让婴儿死而不是为他的罕见疾病筹集资金

时间:2021-01-17 16:01:19来源:

“让婴儿死。”请勿调整计算机屏幕。这些是刻在一个家庭恳求下的标语上的残酷字眼。他们的孩子RJ Ahlers出生时患有一种罕见的先天缺陷,影响了他的大脑发育,并患有染色体疾病,这使医生们不确定他是否会活到第二个生日。他的父母安吉拉(Angela)和KC阿勒斯(KC Ahlers)继续为自己的生命而战,并要求捐款以帮助支付越来越多的医疗费用以治疗他。

最近,医生发现他的脑袋中积水,使战斗更加艰难。RJ的神经外科医生和其他一些治疗他的专家一样,都无法联网。这些医生都没有投保,所有的钱都自掏腰包。安吉拉在HLN的《故事集》中对我说:“这是我们需要捐赠的很多原因,因此他可以见到需要看的专家并获得所需的医疗服务。”

RJ患有call体发育不全(AgCC),这意味着他的大脑中枢发育不足。每4,000人中就有1人患有这种疾病,治疗起来可能很困难。RJ也有9三体马赛克。大约有60例经常致命的染色体异常记录在案。这个男孩需要他所能获得的所有帮助,这就是为什么这个家庭的故事现在已经在全球范围内分享的原因。

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一家人开始通过GoFundMe(社区托管的筹款人)筹集资金,并在家乡周围悬挂了十几个招牌,以分享RJ的故事。那时,RJ的家人说,他们在一份要求帮助的求助信中发现令人反感的答复:“别再要钱了。让婴儿死。这就是所谓的达尔文主义。节日快乐。”

当然,这不是现实生活。没有人会如此残酷。这就是安吉拉说的感觉。她很生气。“这让我无语。你一定想知道那个人说的话到底是怎么回事。”安吉拉说。“他们在骚扰孩子;是什么让他们这样做呢?”

仇恨达到了无法想象的水平。羞辱某人,因为他是如此恐怖,然后胆大妄为地躲在标牌后面。确实与隐藏在用户名后面的互联网巨魔没有什么不同。这让我想起这位母亲,她失去了她的5岁儿子,并没有收到希望和信仰的信息来帮助她度过难关,反Vaxxers却对她发表了可恶的评论和阴谋论。塞里斯·马洛塔(Serese Marotta)在失去男孩之后成为了流感疫苗的狂热拥护者,并且遭到一群令人作呕的职务的追捕,其中包括一些人说她的故事掩盖了她谋杀自己儿子的事实。另一位声称她希望其他人给孩子接​​种疫苗,以使他们死于枪击,并承受与她一样多的痛苦。想象一下,失去孩子并让某人指责您这些事情。

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我们是如此讨厌,以至于创建了像世界仁爱日这样的假期。这是1998年推出的这一天,目的是激发世界各地的人们仁慈和做事。我说我们不是一天,而是要成为一种生活方式。我们不要与仇恨作斗争,而要传播仁慈。也许我们所有人都应该筹集资金,以使这些人得到一些帮助。也许也不应该允许任何人匿名写这些类型的评论。

幸运的是,并不是每个人都对婴儿RJ的斗争不敏感。安吉拉说,支持和爱的大量涌现仍然超过少数人的消极情绪。安吉拉说:“我什至不敢说一声,这真是太令人惊讶了。”

林恩·史密斯(Lynn Smith)是HLN的故事集(On The Story)的主持人,该故事片将于美国东部时间下午12点至下午2点播出。

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