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这个家庭希望您接受#SmashSMARD挑战,以消除儿子的罕见退行性疾病

时间:2021-04-11 20:01:09来源:

如果Brittany Stineman对于处理一种罕见疾病的孩子的高潮和低谷给出任何建议,那将是相信您的直觉。

“如果您觉得孩子有问题,请大声说出来。如果您不购买它,则可以选择拒绝。”她说。“问问题,最重要的是相信您的母性。”

布列塔尼(Brittany)和鲍比·史帝曼(Bobby Stineman)在2016年迎来了他们的第二个孩子,一个名叫纳什(Nash)的小男孩。他和大儿子布雷克(Blake)一样在第36周出生,但出生时体重却轻得多,只有12盎司(4磅)。他似乎只是您的平均早产-饮食正常且成长适当-但在他六个月大之前,他们开始注意到他即使在适当年龄的饮食条件下也无法正常成长。

斯坦因曼说:“因为他出生时很小,所以我为此受了很大的伤害,所以我一直在寻找东西,即使它们很正常。”

此后不久,他出现了脚下降,步态异常(通常是虚弱的迹象),然后出现了呼吸问题。某事不正确。

居住在芝加哥郊区的斯坦尼斯人(Stinemans)在中西部的各种儿童医院中进出了七个月,进行了无数次测试,两次手术和许多不同的诊断。

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