父母旨在提高对“蝴蝶”蹒跚学步的儿童埃洛迪的罕见病的认识

时间：2021-03-20 16:01:22来源：

伊洛迪·库比克（Elodie Kubik）在2016年7月出生时，在产房里被护士洗净，她的一些皮肤脱落了。那时，婴儿在新生儿重症监护病房（NICU）中度过了头两周的时间，被诊断出出生时患有大疱性表皮松解症（EB）。每年，大约有200名婴儿被诊断出患有EB，这使皮肤的外层非常脆弱，就像蝴蝶翅膀的薄层一样，因此被称为“蝴蝶儿童”。

她的母亲艾米丽·库比克（Emily Kubik）向Parents.com解释说：“伊洛迪（Elodie）在出生时被诊断出患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症（RDEB），这是三种EB亚型之一。”“ RDEB可能是该疾病的更严重版本之一。RDEB年龄超过30岁的人很少。虽然显然我们希望改变这种状况！”

在短期内，管理Elodie的EB意味着Emily和她的丈夫David必须特别小心如何接她，如何拥抱和拥抱20个月大的婴儿。通常，EB护理通常围绕伤口护理治疗和疼痛管理选项，这些选项通常会给烧伤患者提供。艾米丽说：“当她的疾病引起的瘙痒变得更糟时，我们在夜间苦苦挣扎。”她说：“她经常在晚上给自己添新伤。早上我们带着肚子在坑里进入她的房间，看看我们睡觉时发生了什么。”

尽管Elodie的医疗挑战对于Kubiks而言可能令人心碎且困难重重，但他们也感到乐观。艾米丽分享道：“埃洛迪继续表现出色。”“她需要每天包扎两次，但除此之外，她的生活大多是正常的。她将完全按照计划在明年秋天入学。”

他们也非常感谢收到的支持。艾米丽指出：“我们的社区团结起来，我不确定我们俩人都认为可行。”“在EB Research Partnerships的共同支持下，我们已经筹集了大量的研究资金。目前，这是科学领域激动人心的时刻，许多潜在的疗法即将出现。我们对埃洛迪（Elodie）和其他像她这样的家庭充满希望，这每天激励我们继续战斗。”

实际上，Kubiks的朋友发起了一个名为“ Pluge for Elodie”挑战的运动，旨在提高人们对EB的认识。就像过去在社交媒体上流行过的其他活动（还记得ALS冰桶挑战？）一样，人们正跳入游泳池，湖泊中，您的名字是为了使人们了解到Elodie和其他面临此诊断的孩子。杰西卡·比尔（Jessica Biel）甚至于本月初加入。

充满希望的是，伊洛迪（Elodie）的感人故事不仅将传播关于EB的消息，而且将推动有益于所有蝴蝶儿童的进一步研究和医学进步。