捐献脐带血：生命的礼物

玛丽·克鲁普斯基（Mary Krupski）清楚地记得电话另一端的医生声音：“我没什么好告诉你的。”她和她的丈夫布莱恩（Brian）注意到他们当时2岁的儿子约瑟夫（Joseph）很容易受伤，几周前，他从肘部取出一个看似无害的肿块时，他接受了一系列检查。她说：“我们甚至都不知道还会有更多的测试结果。”

但是一项测试显示，约瑟夫患有一种罕见的疾病，称为骨髓增生异常综合症（MDS），该疾病阻止了骨髓中的干细胞产生红细胞和白细胞。克鲁普斯基一家

从未听说过MDS，它每年袭击10,000至15,000人，其中大多数是成年人。红发，ra亵的约瑟夫甚至都没有生病。Krupskis与位于波士顿佛蒙特州埃塞克斯市家中三小时的儿童医院的医生会面，了解到约瑟夫的MDS有多么激进。“他们说

唯一的治疗方法是骨髓移植，以替代其异常的干细胞，”玛丽回忆说，“并且

没有它，他可能会在两年内死亡。”

已经进行了40年的骨髓移植需要患者和供体之间极其密切的遗传匹配。否则，被引入的免疫细胞会将患者的身体识别为“异物”，并将其排斥。骨髓移植的最佳搭档通常是兄弟姐妹，但只有25％的患者的兄弟或姐妹具有兼容的组织类型。约瑟夫的两个姐妹，艾莉和

当时分别是8岁和6岁的凯蒂（Katey）经过测试，但与他并不匹配，他的父母也不是。医院启动了“大海捞针”活动，以通过“国家骨髓捐赠者计划”寻找捐赠者

（NMDP）的Be The Match Registry中有800万人自愿捐献了骨髓。

曾经在乳腺癌中心担任临床试验协调员的玛丽和医学软件开发人员布莱恩开始在线阅读有关儿科移植中心最新研究的信息。那是他们了解脐带血的最新进展的另一种方法

其他医院正在使用的干细胞来源。

约瑟夫（Joseph）出生时，克鲁普斯基一家（Krupskis）并没有付费将自己的脐带血存储在一家私人银行中。但是，即使

如果有的话，储存的细胞将包含与他的疾病相同的遗传缺陷-并且将需要丢弃。实际上，根据美国儿科学会的说法，大多数患有血液病的儿童都无法用自己的细胞进行治疗，该研究建议不要使用私人脐带血，除非新生儿的兄弟姐妹患有可以从脐带中受益的疾病-血液移植。

值得庆幸的是，还有一些公共的脐带血库，它们存储着可能拯救生命的干细胞，这些干细胞具有

由父母捐赠。“脐带血不需要像骨髓那样紧密地与患者匹配

的确如此。”明尼阿波利斯明尼苏达大学安普拉茨儿童医院的血液肿瘤和血液与骨髓移植手术负责人John Wagner博士解释说。“胎盘中的免疫细胞和婴儿的脐带血有一些独特之处，可以减少

移植物抗宿主疾病的风险，即供体细胞排斥患者时导致的并发症，”

瓦格纳博士说，他是1990年代率先使用脐带血的人。

克鲁普斯基一家（Krupskis）阅读了有关他的工作的信息，然后飞往明尼阿波利斯（Minneapolis）与他会面。最令他们感动的是，由于脐带血已经存在，因此可以立即获得脐带血-而要找到骨髓供体可能需要几个月的时间，然后进行骨髓提取手术。他们于2006年3月回家收拾行囊，搬到明尼苏达州约瑟夫治病期间。

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宝贵的资源

2005年，布什总统签署了“干细胞”，公共脐血银行开始蓬勃发展

治疗与研究法。立法限制了对胚胎干细胞（

从冷冻的胚胎中最终被摧毁），但还投入了7900万美元，用于扩大美国的

用于移植和研究的脐带血储备。当父母决定捐献婴儿的脐带血时，受过训练的技术人员会在切断脐带后数分钟内抽取约3茶匙血液。后来血

已针对各种传染性和遗传性疾病进行了测试。今天，该国有19家公共银行

在-196°C下储存了160,000单位的脐带血，可供世界上任何需要移植的人使用。

脐带血主要用于治疗儿童，因为一个单位有时没有足够的干细胞来对成年人的大身体有效。到目前为止，已有近2,400名儿童接受了脐血移植，

去年有500个。（相比之下，NMDP能够促进4,000多例骨髓移植

在2010年面向儿童和成人。）

即使移植可以拯救约瑟夫，他的父母也知道整个治疗过程非常

有风险。他首先接受了大剂量化学疗法和全身放射，以破坏体内所有异常细胞。

他的身体。因为这消灭了他的免疫系统，他不得不在医院里待了近四个星期

用纯净的空气。玛丽回忆说：“我们把鞋子放在门口，擦干了一切以免传播细菌。”她和布莱恩交替坐着约瑟夫，看书，和他一起在笔记本电脑上玩，

在附近的麦当劳叔叔之家（Ronald McDonald House）照顾女孩，她们也在那里上学。

最后，约瑟夫通过静脉接受了脐带血移植到胸腔的大血管中。的

干细胞奇迹般地穿过血流到达骨髓，在那里开始

产生健康的血液和免疫细胞。不过，移植后的头100天至关重要。脆弱的

由于反应和感染，约瑟夫在医院住了三个星期，然后被允许住在

麦当劳叔叔之家和他的家人（一直戴口罩）。他的第一次活检

骨髓显示100％的细胞是健康的供体细胞，但是一个月后，有10％的细胞是他自己的细胞。然后他发高烧和皮疹，出现了严重并发症，包括

移植物抗宿主病-以及他的疾病复发。

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储存希望

这是毁灭性的打击。他的MDS现在已经发展，并发展成为一种白血病。基于

瓦格纳博士说，当时在这种情况下发表的文献，约瑟

生存率为零。玛丽遇见了其他失去孩子的父母，并对他们没有

与他们谈论死亡。于是她和约瑟夫坐在一起，握住他的手。“我告诉他上帝可能有一个

计划他会在我们面前与耶稣同在天堂，我们以后再见他，那没关系，因为他会被爱着，而且会很健康。我不知道他是否明白，因为他病了，还那么年轻。”

约瑟夫唯一的希望是瓦格纳博士最近制定的新策略。因为他是如此的脆弱，所以约瑟夫接受的化疗和放疗的强度较弱，随后进行了两次脐带血移植-这意味着他将从两个不同的婴儿那里获得两个单位的脐带血。有更多的茎

来自两个供体的细胞将为一种类型的壮并产生新细胞提供更好的机会。

他在9月份进行了第二次移植，因此必须重新开始100天的等待。约瑟夫在呼吸机上呆了一个星期，由于它阻止了他说话，他使用手势与父母沟通。玛丽说：“我们为他没有被吓到而感到惊讶。”有一次，他的发烧达到了华氏105度，血压和心率骤降，但三个月后

足够稳定，可以回到麦当劳叔叔之家。

第一次活检显示他的骨髓中每个捐献者的细胞中含有50％，但是下个月

一种捐助者类型占了上风，增加到90％。两个月后，约瑟夫的骨髓

100％供体细胞-这意味着移植成功。首次治疗开始十个月后，他很健康，可以回到佛蒙特州。“我们整个圣诞节都回家了，

不可思议。”玛丽回忆道。

四年后，约瑟夫身体健康，即将开始三年级。尽管医生更愿意说他已经康复了，因为他的病总是有可能复发，“对我们来说，他已经治愈了”玛丽

说。他一直在医院孤立度过的所有时间-以及第二年不得不住院的时间

避免细菌滋生的家-使他特别热衷于和朋友一起玩。“他会和

如果可以的话，他们会全天候的。”玛丽说。

克鲁普斯基（Krupskis）保留了一张约瑟夫（Joseph）待遇的相册，其中一页上有绳子上的标签-

他收到的血液单位。由于有捐献者保密规则，他们所知道的只是抓住的干细胞来自现在大约9岁的男婴。“我们非常感谢任何父母

捐出婴儿的脐带血。”玛丽说。约瑟夫说：“如果第二次在短时间内没有进行移植，约瑟夫就会死。今天我们仍然对他的一生一样感到感恩

那天他从医院被释放了。”

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如何捐献脐带血

新的宣传运动正在鼓励父母捐赠这些可能拯救生命的细胞，特别需要具有有限种族和种族背景的父母捐赠。国家骨髓捐赠者计划的目标是在国家库存中增加150,000个单位。

父母只有在与当地一家公共银行有隶属关系的约200家医院之一分娩时，才能将其脐带血捐献给一家公共银行。（要查看您的医院是否在列表中，请访问bethematch.org/cord。您必须在怀孕第34周之前与您的医生联系。）但是，新的

试点计划-位于北卡罗来纳州达勒姆市的杜克大学;马里兰州安德森医学中心

休斯顿以及位于圣安东尼奥市的德州脐带血库（Texas Cord Blood Bank），将为

希望与医生合作以捐赠婴儿脐带血的任何地方的父母。有关信息，

至少在您的孩子到期前六个星期致电1-800-627-7692。

此外，通过脐带血登记处的“指定治疗计划”，有一个较大的孩子患有危及生命的疾病的家庭，可以通过供体细胞治疗，可以将新生儿的脐带血免费存储在私人银行中。请访问cordblood.com了解更多信息。

最初发表在2011年8月的《父母》杂志上。

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