女儿患罕见病儿科医生妈妈含泪求助

贝贝来自洛阳，今年五岁，2021年2月因肚子疼、便秘去医院检查被确诊为肾外横纹肌样瘤。由于长期在外治病，贝贝已10个多月没能去幼儿园了。她很想早点去幼儿园。目前她就诊于山东省肿瘤医院，等待她的还有多个疗程的化疗和肝脏病变位置切除手术。

肾外横纹肌样瘤，是罕见的恶性肿瘤，发生在肾脏、肝脏、外周神经及机体其他部位，多发生于婴儿期和儿童期。

贝贝刚读幼儿园中班，却不幸患上了这种病。她的妈妈郭芳（化名）十分痛心，含泪道：“明明我也是一名儿科医生，可是，我却救不了我自己的孩子……我束手无策！”

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郭芳是当地县人民医院的一名儿科医生，目前已从医十年，她说：“这个病目前全国可能只有200例左右。”数月来，在带贝贝治病的过程中，她从多家医院的医生那得知，女儿患的这个病非常罕见。

2021年春节后，2月22日晚，贝贝大便时肚子疼，爸爸妈妈带她到县医院做了彩超发现孩子腹部有肿块。

随即爸妈带贝贝又去了洛阳市妇幼保健院进一步检查，怀疑肿块是肿瘤。

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2月24日晚，爸妈又带贝贝来到了郑州大学第一附属医院进行全面检查，查出肿瘤很大，约10cm×6.6cm×7.2cm，多名专家会诊后建议先进行手术，以确保生命安全。

3月4日，医生为贝贝进行了腹膜后肿瘤切除术、脊髓硬膜外肿瘤切除术。手术时，肿瘤已经长到了12cm×8cm×8cm。

肿瘤长得非常快，贝贝的爸爸妈妈十分害怕。

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3月15日，切除下来的瘤体检测及骨穿检测结果显示，贝贝患的是罕见恶性肿瘤横纹肌样瘤，肿瘤长在了肾部。

看到诊断书，贝贝的妈妈郭芳感到一阵天旋地转，她不敢相信这么严重的罕见病怎么会落到了自己女儿身上。贝贝的爸爸妈妈抱头痛哭，这对80后父母无法接受这个悲痛的事实。

贝贝手术及术后在监护室的三天时间里，爸爸一口饭都吃不下，妈妈总是躲在监护室外的楼道里哭。整整三天三夜，郭芳夫妻俩都失了魂。

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术后稳定后，贝贝转到了血液科进行治疗。化疗、放疗，有序进行。可贝贝在10月份进行第七个疗程的化疗时，查出肿瘤转移到了肝脏和椎管，需要进行第二次肿瘤切除手术。

根据医生治疗方案，贝贝术后需要做造血干细胞移植，后续治疗的花费巨大。

贝贝的爸爸妈妈都是80后，都是读过大学的人，毕业后爸爸做室内装修设计工作，妈妈成了一名儿科医生。2015年俩人一起在当地县城买了一套房子，只付了首付，每月要还1600多元的房贷，要还30年。如今贝贝病了，夫妻俩想要把房子卖掉，可由于房子还没房产证，不好卖出手。

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2019年，贝贝的爸爸加入了朋友的装修公司，由于经营没经验赔了很多钱，公司也因此停业。去年爸爸的工作时间也是零零散散，家里没存上钱。

今年贝贝生病，贝贝的爸爸妈妈都没能继续工作，家里的收入也断了。

贝贝治疗至今已经花费了24万多元，大部分都是家里的亲戚和朋友帮忙凑的。接下来的治疗，贝贝的爸妈不知道该怎样维持。希望大家伸出援手帮帮这80后夫妻救救女儿贝贝！